Pedido de ajuda

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Recentemente eu e minhas irmãs fizemos um exame para saber nosso grau de compatibilidade, o HLA, para fins de doação de medula óssea, único procedimento que pode me curar visto que agora já tenho o nome do meu demônio: Hipoplasia Medular, que pode eventualmente evoluir pra uma Aplasia Medular (quando a medula literalmente para de funcionar). Ontem dia 14NOV2012 fui com minha esposa Lilianne ao Hospital das Clínicas para uma consulta com a médica e saber se o resultado havia sido satisfatório. Infelizmente não foi.

Fomos repletos de esperança, eu tinha o sonho infantil, inocente, de que já faria uma fotografia de aniversário em dezembro careca depois da primeira sessão de quimioterapia, o que me seria minha preparação pra receber a nova medula. Esse sonho se tornou em pesadelos na última noite depois de receber a péssima notícia de que nenhuma de minhas duas irmãs, minhas maiores chances de cura, não podem ser doadoras.

 
A maior compatibilidade, e foi até muito boa, foi com minha irmã mais nova, Gabriela, mas pra nossa decepção, (minha de me curar e ela de ser a pessoa que iria me prover um pouco do corpo dela, ajudando o irmão na sua cura, o que a deixaria infinitamente feliz) foi encontrada uma pequena incompatibilidade. Esta pequena diferença se encontra justamente na parte mais significativa da medula, uma parte que impede de se fazer o transplante já que a chance de dar errado por causa disso é grande, e dando errado, a probabilidade de eu morrer após o transplante é grande demais pra se arriscar.
 
Foi um verdadeiro chute no saco. Controlei a emoção pra não desabar na frente da Lili e da médica, senti vergonha, decepção, e ao mesmo tempo raiva de minha medula. Mas, o que podemos fazer?
 
Fui oficialmente inserido como receptor no cadastro nacional de doadores de medula óssea, o REDOME, pra que o sistema busque entre os cadastrados uma medula que possa me servir. O sistema nacional também busca no mundial então essa chance aumenta um pouco.
 
Em maio desde ano o REDOME noticiou que oficialmente o cadastro ultrapassou 2.000.000 (dois milhões) de doadores cadastrados, o que torna o Banco Brasileiro o terceiro maior do mundo. Mas, se pararmos pra pensar, este número é irrisório. Em agosto deste ano estávamos para chegar na marca de 194.000.000 de habitantes (cento e noventa e quatro milhões). Então estes dois milhões de doadores cadastrados são SÓ 1,05% da população brasileira inteira (somente “um vírgula zero cinco” por cento). É pouquíssimo. O brasileiro precisa ser mais solidário com o brasileiro.
 
Minha frustração não se resume a somente isso. A população mundial atingiu a marca de 7.000.000.000 (sete bilhões de pessoas) em outubro deste ano, e o banco mundial de doadores de medula óssea só tem 20.109.000 doadores cadastrados (pouco mais de vinte milhões), o que significa uma taxa de menos de 0,3% da população do mundo.
 
Notícia do aumento de doadores do Brasil:
 
Página do banco mundial de doadores:
 
Por isso peço encarecidamente a sua ajuda. Você não precisa gostar do Paulo Roberto que você conhece como Parofes, o montanhista, marido da Lilianne e pai adotitvo da cadelinha Mussarela. Você pode ser compatível com alguém no Brasil e no mundo que precise de medula óssea também. Para doar você recebe anestesia e é feita a punção da sua medula, o equivalente a uma bolsa de sangue de cerca de 400ml, o que seu corpo leva só 15 dias pra repor. Dói só um pouco por dois dias depois tudo volta ao normal. Mas a dor de quem precisa pode ser muito maior. Lembre-se disso.
 
Pergunta freqüente: “Posso ir ao local e dizer que quero doar pro Parofes?”
(me fazem essa pergunta todo dia)
 
Resposta: Não. Não existe isso de querer fazer o teste especificamente pra mim se não somos parentes de primeiro grau, não se faz. Fizemos eu e minhas irmãs pelo motivo óbvio de sermos irmãos, elas eram minha única e maior chance direta. Então bastou fazermos nosso cartão do SUS e colhermos amostra de sangue juntos no Hospital das Clínicas. Fazer esse exame em particular custaria milhares de reais.
 
Você precisa compreender que, cadastrando-se como doador de medula óssea, por uma sorte cósmica, você pode até ser compatível comigo, e doará medula pro Parofes. Mas, ao mesmo tempo, a chance é bem pequena, entretanto pode ser compatível com uma mãe solteira desempregada no interior do Pará, ou com uma criança, um órfão cujos pais morreram em um acidente de ônibus nos confins do Acre, um empresário do Rio Grande do Sul, vai saber. Você pode não me ajudar, mas poderá ajudar outrem.
 
Não sei como funciona em relação ao banco mundial, provavelmente devem perguntar se você está disposto a doar a nível mundial também. Quem sabe você não salva a vida de um tio lá no Laos? Índia? Paquistão? Rússia? Belize? Itália? Doe.
 
Endereços onde você pode se cadastrar como doador:
 
A sede do REDOME é no Rio de Janeiro, Praça da Cruz Vermelha, no INCA.
 
A filial do REDOME em São Paulo fica na Santa Casa, Rua Marquês de Itú, 579 (metrô Sta Cecília).
 
Santa Catarina
Centro de Hemoterapia e Hematologia de Stª Catarina – HEMOSC
Av. Othon Gama D¿eça, 756 Praça D. Pedro I – Centro ¿ Florianópolis
CEP: 88015-240 
Telefone: (48) 3251-9711 / 3251-9712 / 3251-9713
 
Rio Grande do Sul 
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Rio Grande do Sul – HEMORGS
Av. Bento Gonçalves nº 3.722 – Partenon – Porto Alegre
CEP: 90650-001
Telefone: (51) 3336-6755 / 3336-2843
 
Paraná
Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná – HEMEPAR 
Travessa João Prosdócimo, 145 ¿ Alto da Quinze – Curitiba
CEP: 80060-220
Telefone: (41) 3281-4000 / 4051
 
Mina Gerais 
Fundação HEMOMINAS
Alameda Ezequiel Dias, 321 ¿ Centro ¿ Belo Horizonte
CEP: 30.130-110
Telefone: (31) 3248-4515 / 3248-4516
 
Espírito Santo 
Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo – HEMOES
Av. Marechal Campos,1468 – Maruípe – Vitória
CEP: 29.040-090 
Telefone: (27) 3137-2458 / 3137-2463 / 2438
 
Existe um local para cada estado brasileiro, coloquei aqui os mais próximos.
 
Conto com sua ajuda. Compartilhe isso no facebook, compartilhe isso no facebook de seus amigos, parentes, pra que eu consiga atingir o máximo de pessoas possível, e assim aumentar as chances de cura não só minha, mas de outras milhares de pessoas Brasil afora que precisam de um doador compatível, que pode ser você.
 
Abrazos a todos
 
Parofes
 
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Sobre o autor

Parofes (in memorian) - Colunista

Parofes, Paulo Roberto Felipe Schmidt (In Memorian) era nascido no Rio, mas morava em São Paulo desde 2007, Historiador por formação. Praticava montanhismo há 8 anos e sua predileção é por montanhas nacionais e montanhas de altitude pouco visitadas, remotas e de difícil acesso. A maior experiência é em montanhas de 5000 metros a 6000 metros nos andes atacameños, norte do Chile, cuja ascensão é realizada por trekking de altitude. Dentre as conquistas pessoais se destaca a primeira escalada brasileira ao vulcão Aucanquilcha de 6.176 metros e a primeira escalada brasileira em solitário do vulcão ativo San Pedro de 6.145 metros, próximo a vila de Ollague. Também se destaca a escalada do vulcão Licancabur de 5.920 metros e vulcão Sairecabur de 6000 metros. Parofes nos deixou no dia 10 de maio de 2014.

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