Tudo começou com aftas incríveis em plena lua de mel. Lili e eu nos casamos, fomos pra nossa lua de mel patagônica e durante todos os nove dias de viagem (e mais ainda depois que voltamos) três aftas abaixo de minha língua, distante umas das outras apenas um centímetro, me mataram de dor. Analgésicos a cada quatro horas pra aguentar comer. Sempre tive gastrite, sempre tive aftas, mas nunca três de uma só vez e no mesmo lado da língua. Não queiram passar por isso! Mesmo depois que voltamos de viagem elas persistiram e no total levou cerca de vinte dias pra fecharem. Fui a um gastro, fiz endoscopia digestiva, mas não deu nada mais que uma leve esofagite. Hmm?
Lua de Mel, eu e Lili, acabamos de completar 1 ano de casados. – Autor: Parofes
Em janeiro, quando fui desligado do último emprego que eu gostava muito, e foi o primeiro que de fato fui demitido em toda minha vida profissional (por politicagem pura). Fiquei muito abalado. As aftas foram só o início. Durante a viagem aos Andes, viagem comemorativa do aniversário de minha sogra, e ao mesmo tempo com a intenção de levar a Lili pra ver as montanhas andinas e conhecer a minha cidade amada, San Pedro de Atacama, as coisas só pioraram. O tempo estava muito ruim, as montanhas acumulando metros de neve e com acesso interditado, chuvas diárias na cidade, alagamentos, tudo isso associado a uma forte gripe e espinhas fantásticas me fizeram adiantar o vôo e vir pra casa. Nunca tive a chance de tentar uma só montanha.
Assim que cheguei em casa fui ao pronto socorro do hospital já que quase não conseguia respirar bem e caminhar mesmo que lentamente era um esforço tremendo, e estava bem fraco. Diagnóstico de pneumonia. Dez dias de antibiótico e repouso absoluto, me recuperei completamente e facilmente em uns cinco dias.
Depois de só algumas semanas bem, fui com a Lili visitar a Bea no Rio Grande do Sul, aproveitando o prêmio que Lili ganhou em um sorteio na festa de final de ano no trabalho dela, uma viagem com passagens e hospedagens pagas pra nós dois, por um final de semana, em Porto Alegre. Muito legal! A viagem foi ótima (pudemos conhecer pessoalmente a Beatriz e a Miriam, duas amigas virtuais que passaram a ser reais), mas dolorosa…
No segundo dia meu dedo do pé começou a doer e não parou mais, só aumentou até que eu quase não conseguia andar. Reavaliei meu conceito de dor depois disso, dói demais por causa da maior ramificação de terminações nervosas nas extremidades…Eu mesmo fiz a primeira limpeza da ferida removendo tecido necrosado e todo o pus lá pelo quinto dia já de volta em São Paulo, e por intermédio do amigo Davi Marski consegui resolver o problema em definitivo via intervenção cirúrgica anestesiada, já que mesmo sendo minha sogra podóloga, ela não possui permissão legal para anestesiar, e eu precisava de uma cantoplastia. Sem anestesia “nem f…!”.
A partir daí, comecei a usar o plano de saúde semanalmente. Um check-up geral. Como iniciei o texto, eu conheço meu corpo como ninguém, e notei uma fragilidade maior que o normal, notei a queda do meu rendimento nas caminhadas, me cansando mais rápido. Isso me preocupou, mas associei à inatividade nas montanhas, que causa mesmo a queda do nosso preparo físico.
Fiz ecodopplercardiograma, normal e “com louvor”. Fiz teste em esteira com caminhada leve, pesada, e corrida. Teste em carga máxima: Normal e “com louvor”. Refiz a chapa do pulmão pra ter certeza da limpeza do processo inflamatório nos pulmões, limpos. Fiz exame de urina, normal e sem alterações. Fiz o primeiro hemograma completo: Alterações leves nas células brancas, e nas plaquetas: Situação anêmica em 102.000 plaquetas. Hemoglobina cerca de 20% abaixo do mínimo.
Isso explicava minha facilidade pra inflamações já que a imunidade estava baixa. Pronto, fiquei tranqüilo e na alimentação mesmo comecei a levantar as plaquetas, “socando” pra dentro muitos vegetais verdes, alimentos ricos em ferro e fígado, muito fígado. Ao mesmo tempo, começaram dores abdominais diárias. A alimentação pra mim não foi difícil mudar já que como de tudo, sem grilos. Gosto e tudo.
Remarquei a visita na médica, Dra. D, que dá cursos e palestras no CAP sobre medicina em altitude (pura coincidência!). Como eu e Tácio iríamos viajar, ela pediu que eu repousasse por alguns dias quando voltasse antes de repetir o hemograma e fazer exame parasitológico de fezes para analisar a dor, que já completava vinte dias ininterruptos.
Viajamos, passamos 4 dias e 4 noites na borda leste do PNI e durante todo esse tempo, tirando o cansaço físico normal depois de dias extenuantes, e meu constante atraso em relação ao Tácio de 3 a 5 minutos, o que considero até bom já que o preparo do Tácio é mesmo melhor do que o meu, não senti absolutamente nada, nenhuma dor, nada. Fiquei bem, nossa viagem foi muito proveitosa. Na volta repousei por oito dias e repeti o exame de sangue, fiz o exame de fezes (normal) e ultra-sonografia de abdome total (que deu normal).
As plaquetas melhoraram um pouco mesmo depois de quatro dias exaustivos no PNI, subiram pra 136.000 (o mínimo do normal seria 140.000), mas apareceram células blastos, 5%, um desvio nas células brancas, defesa do corpo. A própria técnica que analisava meu sangue ligou e disse que iria recomendar um exame mais específico, pois ou algo estava seriamente errado comigo, ou medicamentos que eu tomei possivelmente alteraram o exame. Recomendou que eu tentasse mostrar o exame à médica o quanto antes, o que consegui no mesmo dia repassando o código de acesso e senha. Ela me ligou e disse: “Paulo, procure um hematologista rápido”. Nunca mais vi a Dra D. ou falei com ela após essa conversa.
A partir daí entendi que era sério, até pelo próprio histórico de minha família já que minha mãe sofreu de um distúrbio hematológico, a HPN (Hemoglobinúria Paroxística Noturna). Me preocupei. Lembrei do que a técnica me disse ao telefone, sobre as tais “células blastos”. Fui até o mestre, google.
Em segundos descobri a preocupação da técnica, e compartilhei do sentimento dela com um toque de desespero e descrença. Mas, infelizmente, quando li o que li, tudo se explicou rapidamente.
Fui à consulta com a Dra. P, um amor de pessoa, super atenciosa, educada, divertida e o melhor que um médico pode ter no meu ponto de vista, sincera. A consulta com um hematologista é interessante: Cheguei ao consultório, fiz a ficha, entreguei os dois hemogramas e esperei por meia hora. A princípio achei estranho esperar tudo isso já que eu era o único aguardando no consultório, mas depois entendi.
Quando entrei pra consulta ela já tinha uma folha A4 cheia de anotações e contas, tudo ao lado dos meus hemogramas. Apresentou-se e me perguntou o que estava acontecendo. Passei cinco minutos contando todo o histórico. Quando terminei, ela me disse: “Paulo, vendo seus exames, e você nota que eu já analisei tudo antes de chamar, eu estava decidida a te internar hoje pelos resultados ruins. Mas, vendo seu histórico e te vendo aqui dando seu depoimento bem e sem reclamações, já mudei de idéia. Esperava que você entrasse aqui reclamando de diversas coisas, mas você está surpreendentemente bem, você é muito forte”.
Calma, eu explico, ela achava que eu reclamaria de mil e uma coisas, de dor generalizada, de cansaço disso, daquilo…Examinou minhas funções: Pressão como sempre normal (12/8), saturação de oxigênio em 100%, e freqüência cardíaca também normal. Apalpou meu abdome e não senti nada (ela buscava por inchaço no baço). Logo em seguida, eu confidenciei a ela minha suspeita (quis demonstrar que estudei o exame e que sabia da possibilidade, eu queria sinceridade), e ela disse que eu estava certo, que o meu quadro hematológico é exatamente o que eu desconfiava mesmo depois de passar sete dias na internet estudando, horas por dia. Solicitou exames específicos e disse pra que eu tentasse marcar pelo plano, mas se demorasse muito, que ela preferia me internar pra fazer imediatamente. Saí do consultório dela e desci a rua transtornado. Liguei pra Lili que estava no trabalho e no seu dia de aniversário de 28 anos, contei a notícia (a consulta coincidiu com o aniversário da Lili, 25 de maio). Ela não conseguiu conter a emoção e chorou. Depois que desligamos, eu continuei andando e chorando sozinho pelas ruas até chegar à 23 de março, quatro quadras depois.
Passei a sexta-feira dia 25 de maio mandando e-mail pra empresa que me assiste para marcação de exames, e pra fazer tudo que ela me pediu, só conseguiria para setembro. Passamos o sábado e o domingo em casa, fizemos um almoço pra comemorar o aniversário da Lili, e segunda logo cedinho a Dra. P me ligou pra saber o que havia acontecido e eu confirmei o resultado desfavorável nas tentativas. A assistente dela me passou o telefone do Instituto de Hematologia em São Paulo, tentei, mas só conseguiria para julho e ainda teria que pagar por três exames, cada qual custando cerca de R$ 450,00. A decisão foi imediata, internação.
Aliás, uma observação: Comecei a escrever este texto ainda no Hospital Santa Paula na Av. Santo Amaro aqui na capital paulista.
No mesmo dia logo após o almoço a Dra. P me ligou e passou as orientações pra que eu fosse ao hospital me internar. Cheguei no dia 28 por volta das 13:35h, levei quase sete horas pra concretizar a internação e chegar ao meu apartamento, minha residência temporária. Comecei a escrever este texto dia 31.05.2012 e continuava internado, já tinha feito os exames solicitados que consistiam em biópsia de medula óssea, mielograma, imunofenotipagem, cariótipo, philadelphia, hemogramas diários, teste de hemácias, etc, etc, etc…Só em um dia retiraram 15 tubos de sangue para exames e meus braços pareciam os braços de um viciado em drogas injetáveis.
Dia 1º de junho, quase meia noite, desci ao térreo para fazer uma tomografia computadorizada pra tentar descobrir o que estava me causando as dores abdominais, nada de errado! Agora vamos ao momento mais assustador…
A tal da biópsia da medula óssea. Por Crom, que momento assustador…a anestesia é local mas mesmo praticamente sem dor, sente-se todo o procedimento que leva entre anestesia e curativo cerca de 30-35 minutos, depende do corpo do paciente (gordo ou magro), da experiência e confiança do médico. Ele me explicava tudo antes de fazer (Dr. A) e me disse que eu sentiria sangue espirrar ou escorrer, mas que não me preocupasse pois tudo que estava acontecendo no momento estava sob total controle dele.
Foi muito, muito assustador, eu estava me cagando de medo, nunca tive tanto medo na minha vida de alguma coisa programada. Ele anestesiou, fez o primeiro furo, coletou amostra da medula para mielograma, cariótipo, philadelphia e imunofenotipagem, e depois passou para o mais complicado, amostra óssea. Me avisou que eu sentiria a pressão forte, e senti. Nossa, parecia uma chave inglesa apertando meu osso, eu sentia a agulha entrar, mas não imaginava o tamanho da “facada”.
Suava frio, estava tenso, mas consegui ficar completamente imóvel mesmo sentindo o sangue escorrer me causando cócegas.
Quando terminou ele limpou, fez curativo e eu pude me virar. Pedi que ele me mostrasse a agulha utilizada no procedimento e pra minha infelicidade ele me mostrou. Mesmo impressionado, não perdi tempo pra fazer a piada: “Cara, se tu me mostra isso antes além de não deixar você fazer o exame, eu te socava e saía pelo corredor te acusando de tentativa de assassinato!”. Foram 2 minutos de gargalhadas, dele, da assistente dele, e minha (da minha parte 20% por causa da piada e 80% de nervosismo). Serviu pra quebrar o gelo da seriedade do procedimento.
Não sei se vocês sabem o que é a agulha pra biópsia da medula óssea. Parece um saca rolha, com cabo e tudo. A única diferença é que ela é reta sem as curvas do aço do saca rolha e mais fina. Mas mesmo sendo mais fina, é infinitamente mais grossa que uma agulha normal, tem creio uns 3 ou 4 mm de largura, e a agulha em si, sem o cabo, cerca de 8 a 10 cms! Ta lokooooooo!!!
É claro que quanto mais magra a pessoa, menos entra de agulha, pois a distância entre camadas de pele, tecido adiposo, músculo até chegar o osso, é menor. Quanto mais gorda, mais entra de agulha e pior é pra quem é paciente, e pro médico, mais difícil. No meu caso, foi usado cerca de 4cms de profundidade sendo que a amostra óssea tinha cerca de 2,5 cms de tamanho, ou seja, menos de 2 cms de tecido até chegar ao osso. Foi fácil pro Dr. P.
Exemplo de biópsia de medula óssea, este vídeo não é o meu exame, mas fiz exatamente o mesmo procedimento:
(o rapaz deste vídeo descobriu que tinha LMC, fez sessões de quimioterapia, transplante, e está bem!)
Até uma psicóloga foi falar comigo, Dra. S, cujo atendimento não me agradou muito. Ela queria porque queria me ver me lamentar, chorar, questionar, e etc. Ela não acreditou que eu já entendia o que eu podia ter, e que aceitei uma hora depois da notícia, e entendi a seriedade. Posso estar morto em um ano, dois anos, ou posso viver o resto da minha vida. Mas, tudo se deve ao fato de que minha medula óssea sofreu um desvio no começo deste ano, uma reação química que deu errado, e passou a não terminar minhas células sanguíneas, liberando para o sangue periférico células imaturas, inacabadas. Estas células inacabadas são as blastos.
Bem, esclarecendo o meu possível diagnóstico neste momento, 1º de junho de 2012: Leucemia Mielóide Crônica. Um dos diversos tipos de câncer sanguíneo.
A dor posterior à biópsia da medula é mais um desconforto. Doía mesmo pra levantar ou sentar, deitar ou levantar, mas ficando parado, foi moleza e passou em dois dias. Pra montanhista então, um fiasco. Depois de mais um tempo fui liberado pelo hematologista responsável pelo meu atendimento e fui pra casa depois de seis dias internado bebendo suplemento pra pacientes com quadro de câncer duas vezes ao dia.
De lá pra cá muita coisa aconteceu, já fiz diversos hemogramas já que agora preciso fazer um a cada quinze dias pra monitorar minha saúde sanguínea, pois se as plaquetas caírem muito, precisarei de um transplante de plaquetas. Por isso quando fui assistir ao André Rieu no Ibirapuera, usei uma máscara pra me proteger de possíveis infecções em um local fechado e com tanta gente.
Novas possibilidades foram levantadas como a Parvovirose. Em 1975 cientistas descobriram que o parvovirus podia sim afetar seres humanos e não somente caninos, e mesmo depois de muito estudo, o parvovirus que acomete humanos só foi tipificado em 2001, recebeu o nome de Parvovirus B19. Ele ataca a medula óssea causando uma série de distúrbios por causa disso, dentre eles CAT e Aplasia.
Fiz o teste, exame que meu plano não cobriu (eu poderia me internar e fazer o exame de graça, mas não quis ficar no hospital de novo) e eu paguei quase R$ 500,00. Deu negativo. Já tive contato com o parvovirus, tenho anticorpos, mas nenhuma infecção, nada.
Depois de muitas reuniões, ligações telefônicas, e diálogo entre a Dra P e outros dois amigos hematologistas, chegaram ao meu diagnóstico essa semana (segunda semana de agosto de 2012), Aplasia de Medula Óssea. Ela está falhando e pode ser que literalmente pare de funcionar. Os Blastos somem e reaparecem nos meus hemogramas, e isso significa que ela não morreu completamente, pois o simples fato de os blastos aparecerem implica em constatação empírica de tentativas da medula em produzir células sanguíneas, mas ela não consegue concluir o trabalho.
A solução proposta é simples: Transplante de Medula Óssea. Amanhã, dia 15.08.2012, terei uma consulta com um especialista em transplante de medula óssea, o melhor de São Paulo e um dia melhores do Brasil, já como candidato a transplante, para avaliação dele.
Fazer um transplante de medula óssea é simples, mas pra isso preciso de um doador compatível, e o ideal é que a compatibilidade seja acima de 95%. Na verdade o ideal mesmo é 100% mas isso é raro de se encontrar. Vale a pena testar irmãos e irmãs antes de buscar por um doador no banco mundial (que já ultrapassou de cinco milhões e doadores cadastrados), então vou precisar testar minhas duas irmãs no Rio de Janeiro pra ver a compatibilidade comigo.
Mas, pra receber a medula nova, vou ter que passar por uma ou duas sessões de quimioterapia pra detonar com a minha, acabar com o sistema imunológico totalmente pra que a nova entre e “refaça a casa”, pra ter certeza de que a nova medula pegue. Vou ter que ficar um tempo internado pro procedimento da quimioterapia e do transplante, imagino algo em torno de 10 dias, talvez mais. Não sei. Depois de realizado o transplante, começarei a tomar imunossupressores que evitam que a medula veja meu corpo como um invasor e comece a atacá-lo. Isso mesmo, em transplante de medula funciona ao contrário, não é como um transplante de rim por exemplo onde o corpo pode identificar o novo ruim como corpo invasor e comece a atacá-lo. Como a medula óssea que constrói e faz a manutenção do sistema imunológico, ou seja, ela põe ordem na casa, ela que pode identificar meu corpo como não sendo o dela, e o ataque. Os imunossupressores evitam isso e terei que tomá-los pro resto da minha vida. Claro, existem efeitos colaterais que podem ir diminuindo com o tempo, mas, ou é isso ou bye bye Parofes.
Mesmo sendo minha chance de cura grande pelo esporte que escolhemos, o que nos faz buscar sempre uma saúde boa, boa alimentação, exercícios constantes, tudo isso colabora pro meu bom quadro geral de saúde que faz com que mesmo anêmico e com um quadro hematológico como o meu, esteja me sentindo bem e doido pra ir a uma montanha sempre, o tempo todo. Eu nunca me droguei, não bebo NADA alcoólico há mais de quatro anos, não bebo refrigerante, nem gosto muito de doces!
Não sei como será minha vida além de daqui há 1 mês, mas não me preocupo. Sei que será duro, mas confio na equipe que está cuidando de mim, e sem eufemismos ou auto-ajuda, tenho 100% de certeza do sucesso do tratamento que, mesmo sendo desgraçado (quimioterapia inicial) e que eu sei que me arrancará gritos de dores, náuseas, vômitos, perda de peso, febre, frio, calor, também me trará um futuro, maior do que um mês, e me colocará em relativamente pouco tempo de volta à minha vida com minha esposa e família, e às montanhas do Brasil e dos Andes.
Será que chego a essa fase de químioterapia, busca de doadores, transplante e pós transplante? Tudo depende da consulta de amanhã e espero que sim. Topo qualquer coisa pras espinhas pararem, pros outros processos inflamatórios pararem, pras dores abdominais pararaem (130 dias já, 24h/ dia, piorando após 18:00h). Quero, e muito, fazer o trransplante. Este é o meu Everest, minha busca pela cura! :^)
Certo da compreensão de todos de minha possível ausência do nosso cenário por indeterminado período de tempo, e mais certo ainda do pensamento positivo e força de todos vocês, deixo aqui um abraço a todos!
Parofes.
Update 16.08.2012: Hoje tive que refazer Mielograma, Cariótipo, Imunofenotipagem, Philadelphia, tudo de novo! Facada nas costas de novo, pqp isso não tá nem começando…
